SYUMI RABO

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慢性好酸球性白血病と診断を受けて1週間。2回目の診察と経過等

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この記事では、慢性好酸球性白血病と診断された僕自身が感じた事。体験した事を残しています。僕自身がネットで調べても情報をなかなか得られなかった経験から、病気になられたご本人やご家族が少しでも安心できれば幸いです。

専門用語など正確な医療などの情報は国立がんセンターなどの論文を参考にされた方が良さそうです!

 

※大好きなアウトドア・ファミリーキャンプは【暖かくなるまで・体が落ち着くまで】ドクターストップならぬ、ファミリーストップが出ております笑。

 

前回、慢性好酸球性白血病と診断を受けてから1週間後の診察までの話です。

また気持ちの部分も冷静に書き綴る為に、リアルタイムではなく約1週遅れ程度、時間が経った後に綴っています。

 

前回の話

 

数年前から喘息に苦しんでいましたが、常に血液検査では好酸球が高い事を指摘され続けていました。好酸球の数値は年々上がっていき、町の内科医の先生では手に負えなくなってしまいました。

紹介状を書いて頂き、大きな病院にてあらゆる検査を受けます。しかし特に大きな問題は見つかりません。大きな病院には血液内科があったので、最後に骨髄検査を受けて、問題がなければ原因不明で終わり、という状況でしたが…最後の最後に…。

 

治療方法も特になく、とにかく好酸球がこれ以上増えないように、1日1回飲み薬を服用します。一応、抗ガン剤だと伺いました。

その抗ガン剤の効きを確かめる為の診察が今回の話です。

 

気持ちの変化

やはり〇〇と頭の部分に色々付いても、後半の白血病というワードのインパクトにやられました…。

体自体は、まぁ喘息だ好酸球が高いだ言いながら、この数年の間もタバコを吸いお酒もほぼ毎日飲み、それでいて自営業という事もあり長時間働いても、元気に楽しく生きてきました!笑

昨日急に白血病だと言われたからといっても、今日【死にそうか?】と考えても、死にそうにありません。

ただ、仕事をするにしても子育てをするにしても、数年先の事を考えて準備するタイプの人間でしたので、先が見通せない事への不安とストレスは大いに感じた1週間でした…。

 

ネットなどで慢性好酸球性白血病を調べても、ほとんど情報が無いので、数年でヤバいのか?それとも長年付き合っていく病気なのか?もわかりません。

一部ネット情報で【5年生存率が80%】という数字を見た時には、『まあまあ生きる病気やな?』と感じた反面、【亡くなる人がいる】という事も再確認しました。

 

また我が家ではタイミングが悪く、僕自身がガン保険に入っていませんでした。

1ヶ月程前に、僕の生命保険は加入済みでした。そして夫婦のガン保険をかける準備をしていたのですが、最近は女性が若い頃にガンなどにかかる事が増えているようで『掛け金をどうゆう割合にしようか?』と夫婦2人で話し合っていた所に、僕のこの病気の話が出てしまったのです。

そんな事もあり少しですが、夫婦別居についても話し合ったりもしました。

 

我が家は奥さんが台湾の方なので、

●もしも僕が死んだら日本にいる意味はないなぁ

●子供が物心ついた頃に、海外の学校に行く事に不安

●もしも子供が成人するまで生きられないなら、急ピッチでお金を残してあげたい

 

これらの事を思い、検査の結果が悪かったらもう少し話し合いを持つ気でいました。

そんな感じの、どうにも気持ちのコントロールが出来ない1週間となってしまいました…。

※もしも、この記事をご覧になられている方で、保険未加入の方がいらっしゃれば、ご家族でご相談下さい。

 

高額医療費支給制度(高額療養費)

高額療養費とは、同一月(1日から月末まで)にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額(自己負担限度額)を超えた分が、あとで払い戻される制度です。医療費が高額になることが事前にわかっている場合には、「限度額適用認定証」を提示する方法が便利です。

高額な医療費を支払ったとき | 健康保険ガイド | 全国健康保険協会

 

前回の診断結果が出た時点で、病院内のガン相談センターみたいなお部屋で、相談員の方から区役所で限度額適用認定証を貰ってきてと言われていました。要は、1ヶ月の医療費の支払いがこの高額療養費の限度額に引っかかる事を意味していました。

限度額自体は一律にいくら!と決まっている訳ではなく、それぞれの年収に応じて限度額が決まります。だいたい普通のサラリーマンの方なら1ヶ月の医療費が60,000円〜80,000円くらいが限度額になると思います。それを超えた分の医療費を国から払い戻してくれるといった、有難い制度です。

 

先に区役所で限度額適用認定証を貰い、それを通院している病院へ提出すると、あとからの払い戻しではなく限度額以上は病院で計算して頂いて払わなくてよいといった制度のようです。

僕が生活する大阪市内の区役所で申請した、限度額適用認定証はペラペラのハガキサイズ1枚でした。お住いの地域で違うのかな?

 

(スミマセン…限度額適用認定証は受け取ったのですが、まだ病院へ提出するのを忘れてたので、次回提出し、しっかり話を聞いてきます。)

 

1週間後、診断

今回の診断に初めて、家族も付き添いました。奥さんは勿論、両親と兄(長男)も一緒です笑。正直恥ずかしいからやめてと言いましたが、結果的にみんなが一緒に話を聞いてくれて良かったです。

やはり家族ですから、みんな想い想いに聞きたい事があったようで…。兄が『骨髄移植したら治るのか?』など聞いてくれましたが、今のところは骨髄移植をする方が色々なリスクが出てくるといった事の説明も受けました。

 

慢性好酸球性白血病は、遺伝子の好酸球を作る所が壊れていてドンドン作ってしまう病気だと認識しています。なので、今回服用しているお薬は、好酸球を作るスイッチはずっとONの状態で、出口を塞ぐもの。

なので今飲んでいるイマニチブ(グリベック錠)が効いている段階では、健康な人となんら違いがないので、骨髄移植をする必要はない。

また、骨髄移植をするにしても一度白血球などを0にする段階で問題が出る方や、骨髄を移植したあとも体と骨髄が合わなくて苦しむ方などがいる事。

このようなリスクがあるので、今は骨髄移植をわざわざ行って、負わなくていいはずのリスクを自ら選ぶのは良策ではなさそう…。

他にも色々と説明があり、長い診察だったので骨髄移植に関しては、こんな感じだったと思います。

 

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肝心の好酸球の数値ですが、骨髄移植の話の時に少し触れてしまいましたが、ご覧の通りです!(写真、EOS)

驚愕の激減です!(◎_◎;)

 

僕自身、そして付き添いの家族…皆が前日まで少し暗い雰囲気でしたが、ここまで1週間で変わるものなのかと…だいぶ気が楽になりました。

勿論、薬が効く効かないは個人差があると思うので、今後この情報が皆さんの役に立つかはわかりませんが、一応綴っておきます。

 

先生からの説明は

・今はこの薬が効いているのでこれ以上の病気にはならないように健康に生きること

・タバコは絶対にやめる

・この薬が効かなくなるまで、健康に生きる事

 

慢性好酸球性白血病はどうしてなったとか、タバコが原因とかはないそうです。この記事をご覧になっている健康な方の体の中でも、今この瞬間に細胞分裂が行われているので、たまたまで皆さんがなり得る病気なのです。

なので僕がもう一度、遺伝子に問題を抱えたり、今服用しているお薬が明日効かなくなる事もあり得ると…。

 

現在の医学はすごいスピードで、新薬の開発などが行われているので、新しい薬が開発されるまで生き延びる事が大事みたいです。

【今は簡単に治る病気でも、昔は薬が無くて多くの方が亡くなった】などと聞く事もありますが、まさにその状態なのだと感じています。

 

先生からも、薬が良く効いているので次の10日後の検査でもう少し様子を見ましょうとのこと。

 

 

感じられる副作用

抗ガン剤の副作用についても、先生から説明があっていましたが、僕なりに感じた(考えられる)副作用も綴っておきます。

抗ガン剤といえば、僕自身も【髪の毛が抜け落ちて…】のようなイメージを持っていましたが、僕の服用しているお薬は、そういったものとは違うようです。

(僕自身が服用している物、以外は全然調べてもいませんので、慢性好酸球性白血病の方のみの薬(抗ガン剤)かもしれません)

 

・爪がボロボロになる

爪が割れやすくなったりする方が多いそうです。僕自身はもともと割れやすいのと、仕事柄すごく短く切っている事が多いので実感には乏しいです。

 

・肌が荒れる

僕自身ニキビなどができるタイプではないのですが、確かにニキビなどは出てきています。僕が男性という事もあり、全然気にならない程度ですが、女性の方は1番気になるかもしれませんね。ですが、今のところはボロボロという言葉とは程遠い状態。ニキビはできましたが、少しだけです。

 

・青アザが出来る

 

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オッサンの内太ももです笑。キモいと感じたら飛ばして下さい笑。

原因は不明です。何かにあたったという記憶もなく、突然『アレっ?』と現れました。先生からは『青アザが出来やすくなる』と聞いていたので、副作用の影響かもしれません。

 

・怪我(切り傷)をするとひっつかない(治りづらい)

これは肌が荒れるのと似ていますが、肌の細胞の再生が遅いという事でしょう。もしも大きな怪我や事故をしてしまった時に、救急隊の方がイマニチブ(グリベック錠)を服用している事を把握できるように、健康保険証に書き込むように!と先生から指示を受けています。

 

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それと関係があるかはわかりませんが、先日仕事中にめちゃくちゃ重い荷物を運んでいると、指が擦れて切れてしまいました。

こんな切れ方は初めてなので、1番恐怖を感じてしまいました…。次の検査で確認してみようと思います。

 

禁煙との戦い…

長年タバコを吸ってきました。最近はオリンピックなどの影響もあり、タバコを吸える場所がなくなってきているので、やめるつもりでいたので良い機会でした!

とは言っても……今日からやめろと言われてもなかなか難しかったです…笑。現在この記事を綴っている頃で禁煙7日目です。

2019年12月25日には今年最後の、総合内科の予約と禁煙外来の予約が入っています…が、そこまで吸い続ける訳にもいかず、現在は禁煙用のニコチンガムを吸いたい時には噛むようにしてます。

 

最初は不味くて不味くて…。でもタバコを吸いたい気持ちは本当に抑えられます!

①あぁ…タバコ吸いてぇ〜…限界…

②とりあえずガム噛もう…

③ガムまっずぅ〜…最悪〜

④不味い味なくなってきたなぁ!普通のガムみたいな味!

⑤あれ?そういえばタバコ吸いたいの忘れてる!

 

こんな感じの繰り返しです笑。これが製造メーカーの思惑なのかはわかりませんが、タバコを吸うことは今のところは我慢できています。

 

 

 

最初に試したニコチンガム。後から出てくるニコレットよりはコッチが安いので、お試ししたい方にはオススメ!もう少しすくない量の物も売ってますが、『タバコをやめるまで噛もう!』と決めた方は、圧倒的に量の多い物の方が安い。ペパーミントが使われているせいか、若干辛い。

 

こちらのニコレットも試してみました。ニコチネルに比べて若干、味やニコチンが薄く感じた。実際に入っているニコチンの量は一緒。薄い感じが、『コッチの方が、ニコチンガムへの依存度が低そう』と感じた。ガムのサイズが少し小さいのも特徴。味の選択肢が豊富!

 

さいごに

今回は診断を受けた後の、1回目の診察までの心の揺れ動きと抗ガン剤の副作用についてでした。もしも僕と同じ境遇の方には、1番不安な時間になると思いますが、今はお薬がありますので、しっかりと乗り越えて下さい!

あと僕は嫌煙家ではありませんが、タバコを吸っている方はこれ以上、悪化しないように禁煙にはチャレンジして下さい。

後日、僕自身の禁煙外来レビューも綴っておきますね!

 

今日も大好きなラーメンの大盛りを食べれる程には元気です^_^

 

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