SYUMI RABO

20代・30代から始める趣味探し

【好酸球性白血病とコロナ生活】ご家族の方に読んで貰いたいです。

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同じ経験をしている方はごく少数なものの、TwitterやInstagramを通してお礼のメッセージを頂き、『ただ病人をしているだけで感謝されるヤツ』という稀な人生を送っているマエダです。笑

定期検診毎に【慢性好酸球性白血病】との日々を日記程度にブログに残しています。先程の【お礼のメッセージ】というのも、殆どの場合がご家族が同じ病気を患い、心配されていた身近な方も安心したという内容が多いです。

そこで今回は、まだまだ長引きそうなコロナウイルスとの生活において、お願いというかアドバイスのような事を綴らせて頂こうと思います。

(Twitterは心の病気になってしまいそうで、アカウントも消し、見てもいません。何かあればInstagramへ)

https://www.instagram.com/kazuma_teppan/?hl=ja

 

【好酸球性白血病とコロナ生活】ご家族に読んで欲しい事

まず最初に、定期的に情報を更新できなくてスミマセンでした。。なんせ、僕自身も飲食店を経営しておりまして、コロナウイルスのことやらお店のことやら…。正直とても不安な日々を過ごしまして、とにもかくにも目の前の現実を乗り切るのに精一杯でしたので。

そんな日々の中で、とうとう6月頃に本格的に倒れてしまって、救急車のお世話になってしまいました。

自宅にて出勤準備をしていたところ、胸が痺れだし、すぐに『おかしい…』と気づき、奥さんにヤバくなったら救急車呼んで!とスタンバイしてもらうくらい、経験したことのない痺れ。

その後、ものの5分〜10分の間に両手両足が痺れだし119番へ電話。救急搬送される間もずっと息苦しく、顔まで痺れ出す始末。

病院へ到着し色々と検査をしてもらい、救急の先生から『とにかく異常はないから、深く深呼吸を続けて』と言われ、1時間程ベッドの上で安静にしていると痺れと息苦しさが解消され、ゆっくり歩けるまでに回復。

先生からは【過換気症候群】と教えて頂き、ストレス・寝不足・パニックが原因で呼吸が激しく乱れ、息苦しさや痺れが起こるそうな。。

説明を受けると確かに思い当たる節がありありで…まず痺れが発生する直前にグリベックを服用。『アレルギーかも…?』と不安に襲われ、余計に呼吸を乱す。日々のコロナウイルスへの不安や、仕事でも目まぐるしく変わる日々の状況。寝不足も続いていました。

疲れやストレスは万病の元。まずは当たり前に健康な日々を過ごさないといけなかったと、気づかされました。

アナタの不安が、より不安にさせる事がある

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ここからご家族の方に読んで欲しいです。僕自身も両親兄弟から

『アンタが1番心配…』

『お前がなったらヤバいやろ!』

『仕事変えたら?』

等々。心配してくれる連絡が定期的に、代わる代わるLINEなどに送られてきます。今も母親からは続いています笑。

ご両親、ご家族の皆様、心配していただいてありがとうございます!僕も皆さんのご家族の方も気をつけています笑。どうにかコロナウイルスを避けながら、いつもの毎日を過ごしたいと思っています。

ですが、皆さんの連絡で不安を煽られ、思い出し、寝つきの悪い夜を過ごしてしまう事もあるんです。。

ご家族への不安を病人へ全てぶつけるのは、なかなか受け取る側からしても酷なので…、連絡(不安な気持ち)は普通の日々の連絡に絡めて、やんわりお願いします。。笑

僕ら病人仲間の為にも、ご家族の方もなるべくコロナウイルスを避けながら、お互いが健康でありましょう!

(偉そうなこと言ってスミマセン笑)

3ヶ月毎定期検診【5月】

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少し前の話ですが、5月にあった定期検診も何も問題なくクリアしており、至って健康!時期が時期だけに、いつもの検査に加えてレントゲン検査が追加されていました。肺の影を確認する為ですね。

気がかりだったのが、近隣の大きな病院で院内感染が起こっていたので先生からは【もしもの時の為】に検診なしで処方箋を貰い薬を受け取る方法を教えてもらい、万が一に備えます。(後日談で綴っていますので、8月の検診も無事終えています^_^)

それと良いご報告が2つ!

・一つ目

僕の症例が医学紙に載ることになり(症例報告書というやつだったと思う)、僕の日々の経過や治療の過程が、世界中のお医者さん達に共有されるそうです。これにより同じように好酸球過多に苦しむ方が少しでも良い方向へ向かえば良いなと思ってます!(なんせ素人なもんで詳しいことはお医者さんに聞いて下さい!)

・2つ目

単刀直入に『コロナウイルスに罹ったらヤバいですか?』と先生に聞いたところ、『今のところ、アナタは健康な人より健康だし、アナタが1番多く健康診断受けてるよ!』と先生。

もちろんならない方が良いのは大前提としても、本当に先生のこの言葉に救われ、重圧から解放されたような気分でした。

定期検診の数値があっての事ですから、みんながみんな大丈夫という話ではありませんが、皆さんも主治医の先生に直接尋ねてみるといいと思います。

(アナタが両親に移さないように注意しないといけないよ!とも言われました)

3ヶ月毎定期検診【8月】

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(こんなのです。イギリスの医学紙だそう…)

昨日の朝、定期検診に行ってきました。相変わらずの結果で、先生としばし談笑。『仕事、大変だと思うけど陰ながら応援してるよ!』と励まされ、『あれ?何しに来たっけ?』状態で午後から仕事へ。

医学紙への情報提供を承諾するサインも終えました!そんなこんなで今日も元気に生きています。

高額療養費、医療費について

自営業なもので、ダメもと。『健康保険料どーにかなりませんか?』とお話に行ったついでに、高額療養費の減額がないかも聞いてみました。

高額療養費の限度額はたしか昨年の年収によって決まってるはずですが、高額療養費は一般の区役所や市役所の年金や保険の窓口ではなく、生活保護などの窓口へと通されます。

そこで生活保護まではいかなくとも、収入の減少や貯蓄額なども含めて、生活費の逼迫を証明する必要があるそうです。

(スミマセン、仕事ではない記事なので情報元とか探してません。何となく窓口で話を伺い、個人的には該当しないなと思い、話半分帰ってきました。気になる方はお近くの市役所などへご相談下さい。)

医療費の減額が受けられる場合もある!

あとは大きな病院では、病院独自で治療費の減額を行なってくれる事があるそうです!

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僕が通院している病院のパンフレットです。僕自身が該当するのかは、また時間がある時にゆっくり見るとして、お仕事が大変な方は病院でも一度、相談してみて下さい!

さいごに

定期検診の内容は何も変化がなく、あまりお伝えする事がなかったので読み応えがなくてスミマセン。前半部分、偉そうに綴りましたがご容赦下さい。。

まだまだコロナウイルスとは長い戦いになりそうですが、病人仲間の皆様、ご家族の皆様、一緒に頑張っていきましょうね!

今日も病人を代表して、商魂たくましく、遠く大阪の地で頑張ります!